Ja sam priliku za lakši život koju mnogi sa rijetkim kompresivnim sindromima nikada ne dobiju i polako napuste ovaj svijet u teškim mukama, dobila zahvaljujući upravo svima vama, rekla je ova karlovačka snaha
Nakon skoro dvije godine preteškog putovanja bez predaha i ustrajne borbe sa rijetkim, kroničnim i uznapredovalim sindromima, napokon se nazire svjetlo na kraju tunela – bračni par iz Karlovca i Imotskog moli dobre ljude za još samo malo pomoći kako bi se još neko vrijeme u stranom svijetu održali na nogama i, nadaju se, sretno vratili kući.
Podsjetimo, sredinom 2024. godine, Magdalena (rođ. 1992.) iz Imotskog, supruga Karlovčanina Saše Popovića (38), se nakon predugih 5 godina života u razdirućoj boli i borbe po hrvatskim bolnicama u Zagrebu, Splitu, Karlovcu i Osijeku obratila stanovnicima Hrvatske i šire u nadi da će uspjeti skupiti iznos dostatan za niz složenih i prijeko potrebnih operativnih zahvata u španjolskom gradu Malagi.
Dizali kredite
Reakcija svih bila je munjevita te su dobri ljudi u samo par dana nakon toliko godina Magdaleni pružili nadu; morima i cestama Mediterana ona i suprug uputili su se prema jedva dočekanom olakšanju; po dolasku i opsežnim pretragama, morala je pričekati još mjesec dana do 5 odnosno 7 nužnih operativnih zahvata, uključujući kompleksnu autotransplantaciju bubrega te simultanu ugradnju dva stenta u glavne duboke vene zdjelice, ali bila je tu na mjestu o kojem je godinama mogla samo sanjati: mjestu gdje će je netko napokon saslušati, povjerovati joj te pokušati pomoći.
Nakon što je kroz dva mjeseca sve obavljeno te se bračni par vratio u Hrvatsku, prvotnu radost ubrzo je zamijenila jeza.. svakim danom postajalo je sve jasnije da su neke ključne stvari ostale neprepoznate. Ne želeći ponovno moliti financijsku pomoć, podizanjem par kredita u krugu najuže obitelji, o vlastitom trošku otišli su u Englesku a zatim preko Nizozemske u Njemačku u potrazi za odgovorima i mogućim olakšanjima dok je Magdalenino zdravstveno stanje nastavljalo propadati.
Eskalacija je nastupila u 3. mjesecu 2025. godine u njemačkom gradu Aachenu gdje je Magdalena kolabirala gušeći se ispred hotela te je vozilom hitne pomoći prebačena u državnu Sveučilišnu kliniku odakle je unatoč izrazito otežanom disanju nakon desetak dana otpuštena bez ikakvog objašnjenja zašto je u takvom stanju.
Liječenje u Europi
Svjesni da su po tko zna koji put u potpunosti prepušteni sami sebi i da Magdalena neće još dugo izdržati, nisu imali drugog izbora nego se ponovno obratiti javnosti za ogromnu financijsku pomoć kako bi zajedno sa Magdaleninom majkom preko Francuske kamperom dospjeli do Barcelone gdje je Magdalena u gotovo zadnji tren u ljeto prošle godine spašena od završavanja na respiratoru zbog izuzetno rijetkih kompresija oba frenična živca koji kontroliraju ošit (dijafragmu).
Činilo se kako nakon dvije teške operacije stvari napokon kreću nabolje i kako će sve ići po planu što se tiče preostalog operativnog i neoperativnog liječenja u Barceloni ali onda je sa svih strana izmučenu Magdalenu iznenadno i snažno pogodila neočekivana komplikacija složenog zahvata izvedenog prethodne godine u Malagi: autotransplantirani bubreg morao je biti uklonjen; ali i veliki venski stentovi popravljeni; što se moralo obaviti u privatnoj bolnici jer u državnoj Sveučilišnoj bolnici Vall d’Hebron putem hitnog prijema nisu bili spremni pomoći.
Skupi i neplanirani zahvati ostavili su Magdalenu bez mogućnosti primanja daljnje nužne pomoći ali je dobri narod ponovno nesebično uskočio kada je bilo najpotrebnije te od srca donirao potrebni iznos.
Rijetka bolest
Dogovarao se termin završne operacije u Barceloni ali je upravo tada velikom srećom glavni neurokirurg primijetio nešto nekarakteristično za tzv. sindrom vezane vrpce odnosno zaglavljenje završetka leđne moždine: neko drugo stanje oponašalo je opisani sindrom; stoga je s obzirom na opsežnu povijest rijetkih vaskularnih bolesti i sumnje da bi se uzrok mogao kriti negdje u vaskularnom sustavu predložio odlazak prikladnim stručnjacima koji su se najbliže nalazili u Madridu.
Uslijedilo je višednevno mukotrpno putovanje cestovnim putem te višetjedna hospitalizacija u privatnoj bolnici prije nego se vaskularni tim odlučio na ugradnju stenta u najveću venu u tijelu (vena cava inferior) na veoma zahtjevno mjesto gotovo ispod samoga srca a na kojem je uočeno suženje, koje je najvjerojatnije ostalo kao posljedica prethodne višegodišnje kompresije ošitom (dijafragmom) te između ostaloga zbog preusmjeravanja krvotoka uzrokovalo proširenje vena u kralježnici koje su zatim pritisnule dijelove leđne moždine.
Teška odluka pokazala se ispravnom u svakom pogledu te je Magdalena nakon ukupno mjesec dana otpuštena iz bolnice u poboljšanom stanju.
Očaj i beznađe
Međutim, tu još nije bio kraj velikim iskušenjima pa je Magdalena na samom kraju godine morala biti podvrgnuta novom zahvatu, 11. u malo više od godinu dana, radi uklanjanja uznapredovale endometrioze.
Na koncu, početkom ove godine, Magdalena se počela dobro oporavljati od svega proživljenog i obitelj se ponadala dugo željenom predahu; samo da bi oko mjesec dana kasnije započela nova etapa; Magdalena je došla do toga da više nije mogla popiti niti gutljaj vode pa je putem odjela hitne službe primljena na odjel opće i digestivne kirurgije u državnoj Sveučilišnoj bolnici La Paz u Madridu gdje je provela 7 tjedana na potpunoj parenteralnoj (intravenoznoj) prehrani.
Majku i supruga obuzimao je očaj i beznađe dok su danonoćno bdjeli uz Magdalenu koja je u bolnici uzdrmanoj povremenim štrajkovima polako prolazila pretragu za pretragom dok su se crijeva sve više širila i želudac gotovo posve umrtvio a nitko od raznih specijalista nije imao objašnjenje zašto se ovo događa.
A onda se krajem 7. tjedna dogodilo čudo i Magdalenino stanje se spontano počelo poboljšavati; ubrzo je krenuo prvo jako otežan ali stabilan unos tekućine i kašaste hrane a kroz par dana polako se počela kretati hodnikom odjela.
Nakon puna dva mjeseca boravka u bolnici, prije tjedan dana otpuštena je u znatno boljem stanju te u skromnom smještaju na rubnim dijelovima Madrida i dalje ne posustaje i trudi se svim preostalim silama kretati i održavati unos kašaste hrane i tekućine unatoč slabosti i kroničnim bolovima koji će na žalost u nekoj mjeri uvijek biti prisutni.
Ogromni troškovi
Koliko dugo još moraju ostati u Madridu obitelj ne može točno reći, jer to diktira spori oporavak koji će na kraju odrediti datum putovanja kući a koje iz zdravstvenih razloga nije moguće letom te iziskuje puno veće troškove, ali znaju da se ovdje, gdje najjeftiniji smještaj za troje u jednoj podrumsko-garažnoj sobi košta gotovo 700 eura za samo deset dana i bez primanja osim Magdaleninog inkluzivnog dodatka od 138 eura mjesečno, financijski više nije moguće održati; stoga teška srca ponovno mole sve za pomoć onoliko koliko su u mogućnosti:
U iskrenoj nadi da nećemo morati ovo ponovno raditi, čekali smo do skoro zadnjih sredstava, ali sada više ne možemo odgađati poziv u pomoć. Zaista nam iz više razloga i svjesnosti da ima mnogo potrebitih nije lako ponovno moliti sve dobre ljude kojima se osjećamo toliko dužni i koji su nas toliko puta svojim velikim srcima prinosili bliže obali, ali sada kada je tako jasno vidljiva potrebno nam je još malo da bi uplovili u luku.. Hvala vam svima dragi ljudi na razumijevanju i blagoslovljeni bili, rekao je Magdalenin suprug Saša.
Za kraj nam se obratila i Magdalena osobno:
Prilika za život
Dragi ljudi, bolje sam!.. Umirem od straha dok ovo izgovaram ali sam dužna to reći. U životu postoje situacije iz kojih ne znaš kako si izvukao živu glavu i nema tih riječi koje mogu prenijeti težinu onoga što si preživio.. Istovremeno slomljena i preplašena za budućnost a opet oživljena i zahvalna Bogu na svakom sljedećem danu ma kakav god on bio, a za sada je gotovo svaki barem malo bolji od prethodnog. Na žalost, moj životni put nikada neće biti lagan i moja invalidnost osobe sa rijetkim bolestima uvijek će biti dio mene i od toga pobjeći ne mogu. No mi ljudi sa rijetkim bolestima smo puno više od onoga što medicinska zajednica ne vidi, ne čuje i ne vrednuje. Zaslužujemo da nas se vidi i čuje, da nam se pokuša pomoći ili olakšati i da prilika za neki bolji život, kao i drugim ljudima koji pate od učestalih bolesti i kojima se rutinski pruža potrebna pomoć ili barem pokuša pomoći.
Ja sam priliku za lakši život koju mnogi sa rijetkim kompresivnim sindromima nikada ne dobiju i polako napuste ovaj svijet u teškim mukama, dobila zahvaljujući upravo svima vama. Zauvijek ste me zadužili svojom nesebičnošću i uvijek ću nastojati biti dostojna vaše ljubavi koju ste mi pružili u najmračnijim i najusamljenijim trenucima svoga dosadašnjeg života. Hvala svim dobrim ljudima koji su bili dio naše priče i koji će nam ponovno pomoći u mom inicijalnom oporavku ovdje u Madridu i našem povratku kući nakon skoro dvije godine putovanja po Europi u potrazi za olakšanjem.
Hvala vam svima od srca.
Sve uplate mogu ići na: Magdalena Popović, HR4623400093113996512, PBZGHR2X (SWIFT/BIC), Vinjani Gornji 279, 21260 Imotski
