- Da spasimo samo jedan život, napravili smo svi skupa onda puno, ali ako spasimo sve ove živote i osiguramo im kvalitetan život, onda smo napravili pravu stvar, kažu u Udruzi.
Tražimo hitan sastanak s predstavnicima Ministarstva po pitanju
odobrenje lijekova za liječenje cistične fibroze i želimo da na
njemu budu i predstavnici Hrvatske udruge oboljelih od cistične
fibroze. Ne možemo više pristati na činjenicu da za cca 150
pacijenata RH ne može naći sredstva i spasiti im život.
Poručili su to iz Udruge za za zaštitu dostojanstva i jednakosti
pacijenata Dignitas Ministarstvu zdravstva i zatražili hitan
sastanak o liječenju oboljelih od cistične fibroze.
U priopćenju koje potpisuje predsjednica Udruge Marina Novaković
Matanić stoji:
“Oboljeli od cistične fibroze, a naročito djeca oboljela od
cistične fibroze, nemaju vremena čekati da prođu godišnji odmori
i da se neko povjerenstvo u nedogled sastaje. Kao što znate,
bolest nema godišnji odmor i ona svakim danom napreduje i stvara
za oboljele dugotrajne posljedice.
Naročito je zadnja odluka Povjerenstva sporna, gdje se sada
govori da će opet netko stručno tijelo istraživati da li taj
lijek ima znanstvenu osnovu, što smatramo stvarno spornim jer
lijekovi za liječenje cistične fibroze imaju odobrenje od
agencije EMA, kao i od drugih agencija.
Jako dobro znamo da ista ta agencija je odobrila i cjepiva
protiv COVID-a i tada njihove stručne i znanstvene analize nisu
bile sporne niti su se preispitivale, nego su se uvažile, a u
ovom slučaju se sada treba u nedogled preispitivati.
Uzmimo samo u obzir prvu nama susjednu zemlju koji na broj
stanovnika imaju skoro duplo više oboljelih i bez ikakvih
medijskih kampanja su sva tri lijeka uvrstili i stavili na
listu.
Smatramo da oboljeli od cistične fibroze imaju pravo na ove
lijekove i pravo na liječenje kao i svi drugi pacijenti koji
boluju od svih drugih bolest i da se rješenje mora naći odmah,
odnosno, da se trebalo naći već. Naročito je to bitno kada
govorimo o posljedicama koje ova bolest ostavlja i uzrokuje i niz
drugih bolesti, a s ovim znakovima znanost je dokazala da se
itekako te posljedice mogu spriječiti.
Ako ćemo gledati ovo i kroz financijsku prizmu, onda možemo
gledati to i tako da liječenje posljedica od cistične fibroze,
transplantacije, kvaliteta života, to sve košta na kraju puno
više od lijeka, a da ne govorimo da ljudski život ne smije imati
cijenu jer treba nam biti vrijedniji od bilo kojeg novca.
I stvarno, ne možemo pristati više na činjenicu da za cca 150
pacijenata RH ne može naći sredstva i spasiti im život.
Da spasimo samo jedan život napravili smo svi skupa onda
puno, ali ako spasimo sve ove živote i osiguramo im kvalitetan
život, onda smo napravili pravu stvar.
Iz svega navedenog molimo Vas da sazovete bez odgađanja
sastanak u Ministarstvu, da sjednemo svi skupa za stol i dođemo
do najboljeg rješenja za sve obolje od cistične fibroze.”