Nakon operacije 10. kolovoza Kiara je dobila dijagnozu bolesti koja rijetko napada djecu
U samo tri mjeseca mladoj obitelji Goršić iz Tribunja život
se u potpunosti promijenio. Šestogodišnjoj kćerki Kiari
dijagnosticiran je iznimno rijedak zloćudni tumor na mozgu. No,
kada biste upoznali Kiaru i proveli vrijeme s njom ne biste ni
naslutili da se u njezinoj malenoj glavici nalazi zloćudni
stanovnik, objasnit će nam njena majka Matea, otac Valentin i
Kiarina mlađa sestra.
Kiara je trenutno na liječenju u Zavodu za hematologiju i
onkologiju, koji je smješten na Klinici za tumore, ali prognoze
joj daju nula posto šanse za izliječene unutar naših granica.
Nakon operacije u kolovozu, Kaira je započela radioterapiju. Ovaj
tjedna je odradila 11. po redu od ukupnih 30 nakon kojih u
Hrvatskoj nema više nikakvih opcija liječenja.
“Čovjek si ne može zamisliti da je tako nešto moguće kada živite
tako neki bezbrižan život. Ja i dan danas ne vjerujem potpuno da
postoji nešto gdje ona nema šanse. Kada se proširi po cijelom
tijelu kod, na primjer, nekog starijega uvijek postoji barem neka
mogućnost, a kod nje nažalost u Hrvatskoj nema nade. Nema ničeg,
jednostavno to je to”, ispričao nam je Kairnin otac Valentin.
Vrsta tumora mozga poznata kao glioblastom jedan je od najtežih
karcinoma za liječenje. Radi se o najagresivnijem raku mozga.
Potpuno uklanjanje kirurškim zahvatom nemoguće je zbog načina na
koji tumori infiltriraju moždano tkivo. Kancerogenih nakupine se
gotovo uvijek ponovno pojave zbog svoje raštrkanosti. Osim toga,
najčešće korišteni tretmani glioblastoma, radioterapija i
kemoterapija, dugoročno učinkoviti.
Godišnje u Hrvatskoj imamo oko 170 novih slučajeva glioblastoma,
prema navodima Hrvatskog zavoda za javno zdravstvo (HZJZ). U
ovogodišnju statistiku bit će ubrojena i malena Kaira čiji su
prvi simptomi bile glavobolje, a svoju dijagnozu dobila je tek
nakon što su liječnici prvo mislila da ima običan konjunktivitis.
“U lipnju su se pojavile glavobolje, to nisu bile neke blage
glavobolje nego je plakala od bola i onda bi odspavala dva sata i
normalno nastavila dan kako da joj nije bilo ništa. Smetala joj
je svjetlost, ali svakog kad ima glavobolju, smeta svjetlost i to
nam tada nije bio toliki alarm. Zapravo do dijagnoze nije nam bio
veliki alarm”, rekao nam je otac Valentino.
“Mislili smo da se radi o upali sinusa. Nismo to shvaćali
ozbiljno jer je oteklina brzo splasnula i nismo reagirali jer je
bilo baš tipično kao kod upale sinusa no onda joj se spustio i
lijevi kapak i oko joj je počelo suziti”, kazao je Valentin.
Doktorica im je rekla da se sigurno radi o ubodu insekta. Kasnije
je dobila dijagnozu konjunktivitisa. No dani su odmicali, a
Kiarin “konjunktivitis” nije prolazio.
Ponovno su posjetili pedijatricu koja im je ovog puta rekla da
ima neizliječeni konjunktivitis, koji nije dobro tretiran. Otišli
su i oftalmologu koji je ponovio dijagnozu konjunktivitisa.
“Prolazili smo standardno i oftalmologa i pedijatra i tako smo se
vrtjeli tri tjedna, oko je suzilo i dalje. Onda su moje sestre
inzistirale da odemo na magnet”, prepričao je Valentin.
Magnet je pokazao da se ipak nije radilo o konjunktivitisu već da
su Kiarine glavobolje bile ozbiljnije.
“Na magnet smo išli zbog našeg naše inzistiranja jer njezina
dijagnoza je i dalje bila konjunktivitis i tu je priča za doktore
završila. Nisu mislili da ima smisla voditi dijete na magnet.
Nisu to shvaćali ozbiljno, ali nismo ni mi. Kiara do sada nikada
nije bila bolesna. Otišli smo na taj magnet da ga maknemo s
dnevnog reda”, priznao je otac Valentin.
Nakon operacije 10. kolovoza Kiara je dobila dijagnozu bolesti
koja rijetko napada djecu (manje od 2 posto svih glioblastoma
pojavljuje se kod djece mlađe od 14 godina) i devet do 10 osoba
ne preživi više od pet godina s ovom bolešću. Srednje
preživljenje za oboljele osobe je iznimno nisko – oko godinu
dana.
Budući da se radi o vrlo agresivnom karcinomu koji se brzo širi i
teško tretira od velike važnosti je brza reakcija i rana
detekcija koja je iznimno rijetka. Valentin nam je ispričao kako
su tijekom traženja informacija o Kiarinoj dijagnozi “gubili
vrijeme na nepotrebne stvari”.
“Mjesec dana sam dan i noć i dan grčevito proveo kopajući po
internetu. Slao sam i mailove u Izrael, Kinu, Švicarsku,
Njemačku, Ameriku. More mailova sam poslao, more novaca je otišlo
na gubljenje vremena”, tvrdi Kiarin otac.
U Hrvatskoj se jednom godišnje objavljuje Registar oboljelih od
karcinoma, a vodi ga HZJZ. No, Ivica Belina, predsjednik
Koalicije udruga u zdravstvu, kaže kako je taj registar zapravo
manjkav jer samo prikuplja podatke o novooboljelima i smrtnosti
od raka.
“Ti podaci se uvode iz Zavoda za statistiku koji bilježi sve
ljude kojima je ikada dijagnosticiran rak kao umrle od raka
bez obzira na stvarni razlog smrti. Na primjer, ako ste ikada
imali rak i pogazi vas auto vas će zabilježiti kao umrle od
raka”, objašnjava Belina. Takav način bilježenja otežava
oboljelima da se informiraju o tome što se događa s pacijentima,
koliko oni dugo doista žive, koja sve liječenja moraju proći, u
kojem vremenu, u kojim situacijama i sl.
“Ono što nedostaje je registar ishoda. Teško je reći ne postoje
informacije i točka. Mislim da postoje informacije samo nisu na
jednom mjestu i teško je prepoznati one relevantne i razumljive,
da ljudi od njih imaju korist. Resursi su zaista limitirani”,
kaže Belina, čije mišljenje dijeli i Kairnin otac.
Osim manjka informacija, problem je i liječenje glioblastoma koje
u zadnjih 30 godina nije pokazalo značajne uspjehe i napredak već
se standardnom radioterapijom zapravo samo kupuje vrijeme. Izvan
Hrvatske postoje različite kliničke studije koje nude
eksperimentalno liječenje kojem se nadaju roditelji Mateja i
Valentin.
“Željeni scenarija je da nakon radioterapije uspije doći u
Ameriku i sudjeluje u kliničkoj studiji. To je neki idealni
scenarij. Eksperimentalno liječenje nije izlječenje to je nada. U
Hrvatskoj nema nikakve šanse, baš nula posto. Ja sam svjestan
koje su njezine šanse i koja je njezina dijagnoza. Ja živo dijete
neću zakopati i to je to. Ja ću se boriti za nju!”, rekao nam je
Valentin.
Onkolog je obitelji Goršić rekao da će ih liječenje koštati 2-5
milijuna dolara, koje ne može biti pokriveno od strane Hrvatskog
zavoda za zdravstveno osiguranje (HZZO). Iz Zavoda su nam
potvrdili da ne pokrivaju troškove eksperimentalnih liječenja.
“Nama ništa nitko ne garantira, ja ne tražim garanciju. Ja ne
tražim čudotvorno ozdravljenje jer ga nema, neću ga dobiti ni u
Americi ni na Marsu. To je potpuno jasno. Nego se jednostavno ne
mogu pomiriti s time i reći da je to-to, sjesti i, kako neki
kažu, uživati s djetetom dok još mogu. Želim dati sve od
sebe”, ispričao je Valentin.
Društvo Crveni križ je pokrenulo humanitarnu akciju prikupljanja
novaca za Kiarino liječenje, ali i obitelj je sama počela
prikupljati novac preko stranice GoGetFunding – Svi za
Kiaru.
Račun za donacije je otvoren na mamu – Matea Lambaša
Goršić:
Tekući: HR9125030073251005176
Žiro: HR8125030073151000296
Swift: VBCRHR22
Sberbank d.d.
Model HR 99
Opis plaćanja: donacija za Kiarino liječenje