"Znali smo da smo bolesni, nismo razumjeli zbog čega i što nam se točno dešava da svaki dan moramo piti više od 20 tableta," kaže Anja
Brat i sestra iz Đakova od djetinjstva sanjaju o lijeku koji će
im pomoći u borbi s cističnom fibrozom i promijeniti im život.
Iako za mnoge teške bolesti lijeka nema, za cističnu fibrozu se
počeo primjenjivati Kaftrio koji uvelike pomaže oboljelimai
zaustavlja progresiju bolesti. Ovaj modularni lijek HZZO još
uvijek nije uvrstio na svoju listu.
Anja Privara i njezin brat su jedni od 150 oboljelih u Hrvatskoj
od ove teške bolesti.
“Znali smo da smo bolesni, nismo razumjeli zbog čega i što nam se
točno dešava da svaki dan moramo piti više od 20 tableta,
inhalirati se šest puta dnevno, drenirati, ali i da moramo svakih
par mjeseci prebaciti sve svoje igračke u ovu zgradu i tu živjeti
idućih 15 dana, a nekad i 45”, napisala je Anja na Facebooku i
obajvila sliku sebe sebe i brata dok su još kao mali
boravili u bolnici.
Na slici leže na bolničkom krevetu i drže se za ruke i imaju
osmjeh na licima. Oboje su rođeni s cističnom fibrozom. “Od 150
oboljelih od cistične fibroze u cijeloj Hrvatskoj, nas dvoje smo
imali nesreću da budemo jedni od njih. Ili sreću, jer nam bolnice
nisu bile toliko zastrašujuće i traumatične kao ostaloj bolesnoj
djeci. Mi smo imali jedno drugo”, napisala je Anja.
Kako su odrastali, imali su sve više zdravstvenih problema.
Morali su ići na operacije sinusa, imaju problema s jetrom i
gušteračom i mnoge druge tegobe.
Za Anju, čija bolest je trenutno u progresiji, bi Kaftrio, kojeg
HZZO nikako da stavi na svoju listu, kaže, značio novi život,
“svaki dan živim kao da mi je posljednji”.