"Znali smo da smo bolesni, nismo razumjeli zbog čega i što nam se točno dešava da svaki dan moramo piti više od 20 tableta," kaže Anja

Brat i sestra iz Đakova od djetinjstva sanjaju o lijeku koji će im pomoći u borbi s cističnom fibrozom i promijeniti im život. Iako za mnoge teške bolesti lijeka nema, za cističnu fibrozu se počeo primjenjivati Kaftrio koji uvelike pomaže oboljelimai zaustavlja progresiju bolesti. Ovaj modularni lijek HZZO još uvijek nije uvrstio na svoju listu. 

Anja Privara i njezin brat su jedni od 150 oboljelih u Hrvatskoj od ove teške bolesti.

Sadržaj se nastavlja...

"Znali smo da smo bolesni, nismo razumjeli zbog čega i što nam se točno dešava da svaki dan moramo piti više od 20 tableta, inhalirati se šest puta dnevno, drenirati, ali i da moramo svakih par mjeseci prebaciti sve svoje igračke u ovu zgradu i tu živjeti idućih 15 dana, a nekad i 45", napisala je Anja na Facebooku i obajvila sliku sebe  sebe i brata dok su još kao mali boravili u bolnici.

Na slici leže na bolničkom krevetu i drže se za ruke i imaju osmjeh na licima. Oboje su rođeni s cističnom fibrozom. "Od 150 oboljelih od cistične fibroze u cijeloj Hrvatskoj, nas dvoje smo imali nesreću da budemo jedni od njih. Ili sreću, jer nam bolnice nisu bile toliko zastrašujuće i traumatične kao ostaloj bolesnoj djeci. Mi smo imali jedno drugo", napisala je Anja.

 

Kako su odrastali, imali su sve više zdravstvenih problema. Morali su ići na operacije sinusa, imaju problema s jetrom i gušteračom i mnoge druge tegobe.

Za Anju, čija bolest je trenutno u progresiji, bi Kaftrio, kojeg HZZO nikako da stavi na svoju listu, kaže, značio novi život, "svaki dan živim kao da mi je posljednji".