Na godišnjem susretu europ. asocijacije udruga oboljelih od neuromuskularnih bolesti

Na godišnjem susretu europ. asocijacije udruga oboljelih od
neuromuskularnih bolesti

Trinaesteročlani tim iz Hrvatske, predstavnici  Saveza društava distrofičara Hrvatske,  sudjelovao je na 40-tom godišnjem susretu europske asocijacije udruga koje okupljaju osobe oboljelih od neuromuskularnih bolesti – EAMDA (European Alliance of Neuromuscular Disorders Associations), a koji se tri dana održavao u Milanu u hotelu ATA hotel Expo Fiera.

Čast da predstavlja Karlovačku županiju dobila je i Gordana Jurčević, predsjednica “SOIH – mreže žena Hrvatske”  i predsjednica karlovačke Udruge osoba s dječjom i cerebralnom paralizom, distrofičara i osoba s tjelesnim invaliditetom grada Karlovca i Karlovačke županije. O budućnosti znanstvenih i medicinskih istraživanja kojima se želi otkriti mehanizam pojavljivanja neuromuskularnih bolesti, načinima prijenosa, poboljšanja terapije oboljelih, ali i podizanju kvalitete njihova življenja  govorili su vrhunski liječnici, psiholozi, sociolozi, novinari i osobe oboljele od distrofije. Uz domaćine iz Italije o svojim su iskustvima i dostignućima govorili predstavnici Danske, Njemačke, Slovenije, Ujedinjenog Kraljevstva Nizozemske, Srbije i Hrvatske i dr. Talijani su se pokazali kao izvrsni domaćini. I dok se kod nas još uvijek borimo s pitanjima hoće li se na ulazu u neku trgovinu ili javnu ustanovu postaviti najobičnija rampa, u Milanu je, za osobe u invalidskim kolicima prilagođeno sve. Od metroa do kupaonica u apartmanima hotela. Trodnevni susreti uz razmjenu znanja i propitivanja vlastitih postignuća u otkrivanju, terapiji i pomoći osobama oboljelima od neuromuskularnih bolest bili su prilika i za otkrivanje raznih “čuda” kako je naš tim iz Hrvatske to u šali nazivao.

Jedno od čuda je cijena karte u metrou. U Milanu ona iznosi tek jedan euro, njome se možete voziti koliko i kuda god hoćete. Metro ima svoj vlastiti parking na kojem cijeli dan možete ostaviti svoj auto također za cijenu jednog eura.  Svi, ali, svi u Milanu pričaju engleski jezik.  Količina automobila i buke u gradu je doslovno užasna. Kava je preskupa. Platit ćete  od 14 do 20 kuna, a u maloj šalici crnog napitka dobijete jedva za “pod zub”.  Pomoćne poslove, u hotelima, ne radi niti jedan Talijan. Svugdje morate posebno naglasiti da želite da vam daju račun. U Italiji se to jednostavno ne daje, čak ni na autoputu i poprilično vas mrko gledaju kada ih to zatražite. Kroz čitavu sjevernu Italiju prostiru se kilometri vinograda, trsova nabijenih doslovno na ogradu autoputa…

Na 40-tom godišnjem susretu članova EAMDA- e našla se i novinarka KAportala dok zahvaljujući Lubomiru Ottu, članu delegacije s Cipra čitateljima donosimo i fotografije sa susreta. Ipak, majicu našeg portala dobio je Ivan Jakvoljevič, predstavnik slovenske delegacije iz Ljubljane koji je u svakome je trenutku bio za pomoći, pokazati i uputiti. Ovaj, inače zaljubljenik u fotografiju, obožava zagrebački Dinamo i surfanje po netu, a kako nam je kazao, i KAportal mu je odsada u “favoritesima”.

KAportal.hr

Preporučeno
Imate zanimljivu priču, fotografiju ili video?
Pošaljite nam na mail redakcija@kaportal.hr ili putem forme Pošalji vijest