U Hrvatskoj je devetero oboljelih od višerizičnog neuroblastoma.
Prije mjesec dana Europska agencija za lijekove odobrila je
primjenu novog lijeka Dinutuximaba beta, ali lijek još nije na
listi HZZO-a.
Lijek koji ulijeva nadu i povećava šanse za izlječenje djece
oboljele od rijetkog zloćudnog tumora.
“Njegova učinkovitsot nije sto posto, kako se stvara impresija.
Njegove šanse za poboljšanje izlječenja su od 10 do 20 posto
djece, kaže Zoran Bahtijarević, v. d. ravnatelja Klinike za
dječje bolesti.
Za nabavu lijeka i liječenje oboljelih iz bolničkog proračuna
trebalo bi izdvojiti oko 10 i pol milijuna kuna. Klinika za
dječje bolesti Zagreb toliko novca nema, a lijek nije na listi
Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje.
“U ovom trenutku nositelj lijeka za predmetni lijek nije podnio
zahtjev za stavljanje lijeka na listu bilo osnovnu bilo
dopunsku./ ali da bi se stavio na listu potrebno je proći jednu
rigoroznu proceduru”, objašnjava Fedor Dorčić, v. d. ravnatelja
HZZO-a.
Nakon što se zahtjev podnese, može proći i do šest mjeseci dok ne
dospije na listu.
“Jedan od medicinskih uvjeta za primanje lijeka je da su djeca
prosla terapiju. Vrijeme naravbo igra ulogu i tu odluku moramo
donijeti u roku nekoliko tjedana”, kaže dr. Bahtijarević.
Zato su Zaklada za ljudska prava i solidarnost i Centar za
mirovne studije pokrenuli peticiju koju je u samo jedan dan
potpisalo više od 17 tisuća građana.
Prvi zahtjev je da vlada hitno nabavi novac, drugi zahtjev je da
se Klaićevoj bolnici podigne mjesečni limit, a treći je da od
jeseni krenemo u uspostavu funkcionalnog kriznog fonda.”
kaže Marina Škrabalo, Zaklada za ljudska prava i solidarnost
“Solidarna”. Za sedmero malih bolesnika ovo je lijek nade.
RTLova reportera Kristina Čirjak je razgovorala s nekima od
roditelja oboljele djece te ističe da su roditelji ljuti i
razočarani jer hrvatsko zdravstvo grca u dugovima, a to se lomi
na leđima djece i ostalih oboljelih od rijetkih bolesti.
Luka Cetina, otac je 4-godišnjeg Dina iz Labina koji je za RTL
progovorio kako se osjeća u ovim trenucima: “Sinu je u trećoj
godini dijagnosticiran neuroblastom četvrtog stupnja koji mu je
metastazirao na kosti. Ovaj lijek bi mu pružio veće šanse za
preživljavanje. Čak 20 posto veću šansu! Osjećam se tužno,
jer mi kao roditelji ne bismo se trebali uopće boriti hoće li
naše dijete dobiti neki lijek ili ne, nego se samo boriti da ono
ozdravi i da mu bude ugodnije. Osejćam se ljuto da mu ne mogu
pomoći kao roditelj, a bolnice isto tako jer nemaju dovoljno
sredstava”, ispričao je Cetina.